fredag 4. mars 2016

Å delta i forskning er frivillig



Av Mari Pettersvold og Solveig Østrem



All forskning skal være basert på prinsippet om frivillighet, den som deltar skal samtykke aktivt. Den skal også vite hva hun eller han er deltakende i, som hva som er formålet med studien og hvor lenge data skal oppbevares. Dette er prinsipper for det informerte samtykke. At deltakelsen er frivillig, understrekes av at det i alle samtykkeerklæringer skal fremgå at man kan trekke seg forskningen når som helst, uten å oppgi grunn. Det kan ikke knyttes sanksjoner til ikke å delta i forskning. Kun et positivt samtykke er et gyldig samtykke, det vil si at man i et samtykkeskjema blir bedt om å svare «ja, jeg ønsker å delta», mens «nei, jeg ønsker ikke å delta» ikke er et svaralternativ. Hvis man ikke ønsker å delta, behøver man ikke å levere noe skjema. Reservasjonsrett er noe helt annet enn samtykke.

Det er mye som tyder på at i forskningsprosjekter der hele kommuner er med, blir det helt eller delvis sett bort fra prinsippet om frivillighet. Avtalen mellom kommunen og prosjektet tilsier at de ansatte blir pålagt å delta i forskningen. De samtykker ikke. Det kan dreie seg om å delta i intervensjoner, som å prøve ut en bestemt modell. Det kan være at de skal bli observert eller intervjuet. Det kan også være at de blir pålagt å oppmuntre foreldre til å samtykke til egen eller sine barns deltakelse. 

To eksempler

Sprogtilegnelse via legebaseret læsning (SPELL) er et forskningsprosjekt i regi av Center for Børnesprog på Syddansk Universitet som omfatter 6500 barn i 140 barnehager i seks kommuner. Intervensjonen går ut på at pedagogene skal lese bøker med barn etter en bestemt metode, som skal virke språkstimulerende. Lesingen skal gjøres målrettet og systematisk, og det skal gjøres klart for barna hva de lærer. Pedagogene i barnehagen Peters Hus i København ønsket ikke å delta i prosjektet. De begrunnet sin motstand i et brev til kommunen. Et utdrag fra brevet lyder slik:

«Som fagpersoner og pædagoger er vi vrede og dybt frustrerede over, at blive pålagt arbejdsopgaver som både stjæler tid fra kerneopgaven og som samtidig strider imod vores faglige viden omkring børn og læring. Det børnesyn og læringssyn som ligger bag dette projekt ligger meget, meget langt væk fra vores pædagogfaglige viden om, hvordan børn udvikler sig og hvordan de lærer, erkender, oplever, forstår og tilegner sig ny viden. Det læringssyn, der ligger til grund for SPELL, er efter vores mening et meget dualistisk og snævert indlæringssyn, hvor fokus ligger på et strukturalistisk sprogsyn i modsætning til det funktionelle sprogsyn og den holistiske tilgang, som vi normalt arbejder ud fra.»

Sandra Nielsen, pedagogisk leder i Peters Hus, skrev i en e-post 17. februar 2015: «Vi havde ikke mulighed for at trække os fra projektet – vi var blevet pålagt at være med fra kommunen».

En lignende sak handler om forskningsprosjektet Tidlig trygg i Trondheim (TtiT) ved NTNU. I dette prosjektet undersøkes risiko- og beskyttelsesfaktorer for utvikling av psykisk helse hos 1000 barn i Trondheim. Prosjektet startet i 2006, da var barna fire år, og varer til 2020.  Barna blir undersøkt på nytt annethvert år. Trondheim kommune er med i prosjektet. Våren 2008 kom prosjektet i medienes søkelys. Det ble blant annet fremmet kritikk av metodene som ble brukt. Foreldre som først hadde sagt ja til å delta, valgte å trekke seg etter at det ble klart for dem hva prosjektet gikk ut på. Det kom blant annet fram at fireåringer ble intervjuet – uten at foreldrene var informert eller fikk mulighet til å være til stede – om hvilket forhold de hadde til egen kropp, om de syntes de hadde for stor rumpe og hva de syntes om magen sin. Foreldrene ble spurt ut om seksuallivet sitt. Gjennom media kom det også fram hvordan sunne og friske barn ble definert som «gråsonebarn» og foreldrene tilbudt foreldreveiledning, etter at de hadde svart «feil» på spørsmål i et spørreskjema. Flere foreldre uttalte seg sterkt kritisk, både til manglende forhåndsinformasjon, detaljrikdommen i datainnsamlingen, den omfattende kartleggingen av små barn og invaderingen av foreldrenes privatliv. Det er for øvrig interessant nok at ikke disse medieoppslagene er med i oversiktene over TtiT i media på prosjektets nettside. Etter medieoppslagene fikk ledere og ansatte i barnehagene i Trondheim brev fra prosjektleder Lars Wichstrøm om at de måtte slutte opp om prosjektet, og ikke skape tvil hos foreldre. Hensikten med brevet var å «sikre at dere som jobber i barnehagene får så presis informasjon som mulig, slik at dere også kan gi denne videre til foreldre som lurer på noe i forhold til undersøkelsen.» De ble forsikret om at spørreskjemaet (SDQ) som ble benyttet, var et internasjonalt anerkjent screeningsinstrument, også tidligere brukt i Norge i forskningssammenheng og gitt til tusenvis av barn landet rundt.

Vi vil hevde at denne oppfordringen befinner seg i en gråsone, relatert til bestemmelser om samtykke. Forskningsetisk er dette en problematisk handling som svar på kritikk. Det blir ikke mindre problematisk i lys av at forskerne i ettertid, i 2009, inkluderte gentesting av barna som en del av prosjektet.


Frivillighet for de barnehageansatte?

I de to prosjektene vi har nevnt, er det primært aktuelt at foreldre samtykker til forskning, på egne og barnas vegne. Dette er eksempler på forskningsprosjekter som er innrettet slik at barnehageansatte må delta for at prosjektet kan gjennomføres. Det kan være å prøve ut en metode eller å bidra til å samle data. Spørsmålet er om de ansatte blir de bedt om å samtykke. Eller er de bare med? Blir det gjort eksplisitt overfor dem at deltakelse i forskning er frivillig, eller forventes det at de bidrar i prosjektene uten å stille spørsmål? Har kommunen sagt ja på vegne av barnehagene, og dermed også på vegne av de ansatte? Ut fra vår kjennskap til SPELL og TtiT har vi har blitt interessert i å finne ut hvordan dette forholder seg i andre prosjekter. Spørsmålene er særlig aktuelle i forskningsprosjekter der hele kommuner er med. Vi har derfor sett på tilgjengelig informasjon om flere slike. Gjennomgangen tyder på at dette enten er en ikke-sak, eller at de ansatte samtykker dersom de for eksempel filmes sammen barna, men ikke til å samle data om barn. Kravet til gyldig samtykke kan omgås ved at prosjektet omtales som et utviklingsprosjekt, slik tilfellet er for Fremtidens Dagtilbud. (Dette ser ikke ut til å være konsekvent, det omtales ett sted som et udviklingsprogram og et annet som et udviklings-, forsøgs- og forskningsprogram.) Hvis tanken at kommunen «samtykker» på ansattes vegne, vil det være et brudd med prinsippet om frivillighet i forskning.

Vår interesse er knyttet forskningsetikk og forskningens kvalitet, og til en eventuell umyndiggjøring av profesjonsutøvere. Vi ønsker derfor kontakt med barnehagelærere som har erfaring med hvordan rekruttering til deltakelse i forskningsprosjekter foregår, og hvordan prosjektene gjennomføres. Finnes det tilsvarende eksempler i Norge som i det danske prosjektet der barnehageansatte ble pålagt å være med?

Det kan være relevant å få med en slike fortellinger til boka om barnehagelærere som tar ansvar for en annen barnehage. Boka er planlagt ferdigstilt innen utgangen av 2017, og vil inneholde fortellinger om barnehagelærere som motsetter seg krav som går på tvers av deres overbevisning om hva som er faglig og etisk forsvarlig. Vi har til nå samlet et titalls fortellinger, men tar gjerne imot flere – også om tematikken i dette innlegget. Ta kontakt på e-post dersom du har en fortelling å dele: mari.pettersvold@hbv.no eller solveig.ostrem@hil.no
 

Alle forskere er forpliktet på forskningsetiske retningslinjer.



Bloggen Mestrer, mestrer ikke kan følges fra vår Facebook-side, HER.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar