Av Mari Pettersvold, Morten Solheim og Solveig Østrem
Det er i dag en urokkelig vilje til å vite alt om alle. Det samles inn en grenseløs mengde persondata om små barn, ofte uten at det blir tatt hensyn til barns rett til personvern. Dette skrev vi om i en kronikk i som sto på trykk i Morgenbladet 18. mars 2011. Lite har skjedd siden den gangen for å sikre at personvernloven blir ivaretatt, iveren etter å samle inn opplysninger er minst like stor, hensikten like uklar. Derfor gjør vi kronikken tilgjengelig her.
100 000 gravide
kvinner ble fra 1999 til 2008 rekruttert til å delta i den norske Mor og barn-undersøkelsen. Folkehelseinstituttet
har gjennom denne studien samlet inn et stort omfang av biologisk materiale og
spørreskjemadata. Etter hvert som barna er blitt eldre er undersøkelsen
utvidet. I 2007 ble det inngått en kontrakt med Kunnskapsdepartementet om å
levere data om barn i barnehagen om språk, læring og psykisk helse. Det er også
et uttalt ønske om å koble funn fra de ufødte barnas liv til resultater på
nasjonale prøver.
Ønsket om å vite alt
om alle
Mor og barn-undersøkelsen omtales som unik. Men den kan like
gjerne forstås som tidstypisk. Det er i dag en grenseløs vilje til å få vite
alt om alle og en urokkelig tro på at alle former for registrering av data om
barn tjener det gode. Bare vi har detaljert kunnskap om barns helse, kognitive
utvikling og genetiske disposisjoner, kan vi sikre at de får et godt liv, at de
ikke faller ut av videregående skole og at de som voksne lykkes i arbeidslivet.
Problemet er at de gode intensjonene ofte erstatter etiske og juridiske hensyn.
Iveren etter å registrere opplysninger om barn og koble data på kryss og tvers,
gjør personvernet meget utsatt.
Mange eksempler
Det er flere eksempler på “unike” prosjekter som i stor
skala registrerer personopplysninger om barn, der størrelsen fremheves som
kvalitetsmål og hvor de juridiske dilemmaene er åpenbare.
Tidlig Trygg i Trondheim (TtiT) startet i 2007 med å
rekruttere 4-åringer til et forskningsprosjekt om barns oppvekst, sosiale
kompetanse og mentale helse. 1000 barn ble valgt ut til å delta. Planen er å
følge dem over lang tid, og flere forskningsprosjekter finansiert av Norges
Forskningsråd er knyttet til TtiT. I 2009 ble prosjektet utvidet til å omfatte
gentesting av barna. Forskerne ønsker å identifisere samspill mellom
genvarianter og miljø.
Tromsøundersøkelsen Fit futures er en undersøkelse som skal
kartlegge ungdommers helsetilstand og levevaner. 1000 elever i videregående
skoler deltar. Undersøkelsen innebærer måling av fysisk aktivitet, blodprøver
og hårprøver, og den omfatter også gentesting. Prosjektet er medisinsk, men har
også intensjoner om å forklare frafall i videregående skole.
TRAS (Tidlig registrering av barns språk), ART (Agression Replacement Training), MIO (Matematikken – Individet – Omgivelsene),
EYMSC (Early Years Movement Skills Checklist) og ALLE MED er kartleggingsverktøy som benyttes i stor skala. Det er
begrenset kunnskap om hvilke rutiner det er for oppbevaring og sletting av data
fra kartleggingen. Men det er ikke uvanlig at man lar skjemaene følge barna fra
barnehagen til skolen. “Stavangerprosjektet” innebærer å samle inn data
fra både barnehage og skole ved hjelp av disse verktøyene. Prosjektet omfatter
1400 barn og har som mål å bidra til økt kunnskap om barns utvikling i alderen
2 ½-10 år.
Mange kommuner benytter screeninginstrumentet ASQ (Ages & Stages Questionnaires). Det
består av nitten spørreskjemaer som foreldrene besvarer i barnets fem første
leveår. Svarene legges til grunn for en multiplikasjonsmodell som avgjør
hvilket utviklingstrinn barnet befinner seg på. ASQ selges til barnehager og
helsestasjoner via Regionsentrene for barn og unges psykiske helse (R-BUP). I
en del kommuner inngår ASQ som ett av flere kartleggingsverktøy. Dette gjelder
blant annet for Kvello-modellen. I denne modellen registreres også
risikofaktorer knyttet til oppvekstvilkår og helse, inkludert barnas
intelligens og om foreldre tilhører en lite ansett rase (sic!).
Ikke opptatt av
personvern
I vår kontakt med kommuner og med R-BUP er det lite som
tyder på at personvern er et tema i arbeidet med ASQ. Konsesjonsplikten, som følger
av at man registrerer sensitive opplysninger, regnes som noe som står i veien
for formålet. Det sies at det å samle inn opplysninger om barna ikke er
”farlig”. Praksisen er opplagt i strid med personopplysningsloven, men
”gevinsten” av verktøyene legger et mildt slør over det faktum at man beveger
seg i en juridisk gråsone.
Det kan se ut til at det ikke bare er R-BUP, men også
politikere som synes det er brysomt å forholde seg til personvernhensyn. Da
stortingsmeldingen om kvalitet i barnehagen kom, ble det påpekt at tiltakene
regjeringen foreslo – språkkartlegging av treåringer og overføring av
dokumentasjon fra barnehagen til skolen – ville bety at vi kunne få et
nasjonalt personregister over barns liv (Aftenposten 17.6.2009). Til dette
svarte daværende statsråd Bård Vegar Solhjell (26.6.2009): “Dei påstår at eg
ønskjer å skipe til eit nasjonalt personregister over livet til barn. Det er
heilt feil.”
Snikinnføring av
forskningsdatabase
Helt feil kan dette ikke ha vært. Sannheten er at
regjeringen i 2007 foreslo å innføre en plikt for foreldre å oppgi barnets
fødselsnummer til bruk i statistikk, forskning og analyse. Det dreide seg om en
omfattende database hva gjelder antall personer, antall opplysninger og
lagringstid. Av Datatilsynets høringssvar fremgikk det at bestemmelsen ville
innebære en snikinnføring av en forskningsdatabase, fordi den var utformet på
en måte som tilslører den egentlige hensikten. Dette kunne ifølge Datatilsynet
sammenlignes med en blankofullmakt til å opprette en nasjonal database etter
eget løpende forgodtbefinnende.
Gentesting forties
Man kan undre seg over hvorfor kunnskapsministeren benektet
at regjeringen ønsket et nasjonalt register over barn. Men når det gjelder de
nevnte prosjektene, er det neppe tilfeldig hva det informeres om, og hva som
holdes tilbake av informasjon. Det er eksempelvis påfallende at gentestingen
ikke nevnes i informasjonsmateriell, offisielle presentasjoner eller
nyhetsoppslag om Tidlig trygg i Trondheim. Vår erfaring er at det er vanskelig
å få innsyn i de kontroversielle sidene ved prosjektet. Vi har blant annet
kontaktet Norges forskningsråd for å få innsyn i forskningsprosjektene som
pågår i forlengelse av TtiT, men fikk til svar at prosjektbeskrivelsene ikke er
tilgjengelige.
Godhetsmakten
Hensikten med å registrere sensitive opplysninger om barn er
ofte uklar. En fellesnevner er imidlertid at det vises til et overordnet
formål: Man vil gi alle barn et bedre liv! All kritikk mot den omfattende
kartleggingen, tilbakevises med godhetsargumenter som nærmest er uangripelige.
Tidlig innsats. Sosial utjevning. Tidlig trygg. ART – hvor A-en står for
aggresjon – blir oversatt med “kunsten å takle livet”. Godhetsmaktens egen
logikk gjør det politisk legitimt å registrere alt om alle fra vugge til grav,
selv når det betyr at moralske og juridiske hensyn ignoreres.
Folkehelsen trues av at friske barn sykeliggjøres.
Teknologiske muligheter gjør det enkelt å få oversikt over enkeltindividers
genetiske sammensetning. Offentlige registre gjør det mulig å krysskoble uante
mengder data. Men det er ikke nødvendigvis slik at all denne kunnskapen gjør
oss klokere. Ei heller at den gir oss et bedre liv.
Bloggen Mestrer, mestrer ikke kan følges fra vår
Facebook-side, HER.